Wie viel Gluten darf’s sein? Ein Interview!

Juni 1, 2022

Adhärenz, Compliance & Co – alles Fachwörter, um die Einhaltung der glutenfreien Ernährung im Alltag mit Zöliakie zu beschreiben. Internationale Studien zeigen, dass die glutenfreie Diät in einigen Ländern strikter eingehalten wird, als in anderen. Deutschland liegt beispielsweise im internationalen Vergleich eher im Mittelfeld. So halten sich der Studie zu Folge nur 68 % (Nature Review Gastroenterol Hepatol; 2017) strikt an die glutenfreie Kost im Alltag.

Aber was bedeutet die „Einhaltung einer glutenfreien Diät“ eigentlich? Wie strikt oder locker sollte sie gehandhabt werden? Was können Betroffene im Alltag tun, um „Gluten- Freiheit“ in der Ernährung strikter umzusetzen und welche Ansätze bietet unser Gesundheitssystem zur Unterstützung. Wir haben dafür mit der Zöliakie-Expertin Ute Hamacher-Reichenberger gesprochen und wichtige Fragen geklärt. Dabei klären wir wichtige Begriffe und schauen uns den internationalen Vergleich an.

Ute Hamacher-Reichenberger ist langjährige Zöliakie-Expertin. Sie leitete mehr als zehn Jahre die Geschäftsstelle der Deutschen Zöliakie Gesellschaft und lebt seit klein auf mit der Autoimmunerkrankung. Aktuell arbeitet sie für die Fria GmbH als Zöliakie-Expertin und unterstützt Betroffene.

Ute, wieso sprechen wir überhaupt über dieses Thema?

Die aktuell einzig wirksame Therapie im Umgang mit der Diagnose Zöliakie ist die glutenfreie Ernährung. „Sie müssen sich ab jetzt glutenfrei ernähren“ und „Schauen Sie mal im Supermarkt, da gibt es in einem extra Regal glutenfreies Brot und auch Mehl.“ Die von Mediziner:innen verordnete Therapie und optimalerweise von Ernährungsberater:innen angeleitete glutenfreie Ernährung wirkt sich jedoch weit über Vorratskammer und Esstisch in den Alltag und das Leben der Menschen aus. Und wer von uns kennt denn schon das Wort „Adhärenz“??!

Wie viel Gluten darf es denn sein?

Bei einer sicher diagnostizierten Zöliakie? Nix! Kein einziges absichtlich konsumiertes Milligramm! Studien (z.B. Aliment Pharmacol Ther. 27; 2008), die sich mit der Frage beschäftigt haben, zeigen, dass 10mg Gluten am Tag problemlos von allen Zöliakiebetroffenen toleriert werden. Das ist aber sehr wenig! In einem Bild verdeutlicht sind 10mg Gluten ungefähr ein Mini-Krümelchen glutenhaltiges Brot (ca. 0,1g). Durch Kontamination bei der Essenszubereitung oder durch Zutaten geschieht die Aufnahme von 10mg Gluten im Alltag schneller als wir glauben…

Wieso fällt die Einhaltung der glutenfreien Ernährung nicht immer so einfach?

Die Komplexität des Themas offeriert sich den meisten betroffenen Personen erst einige Zeit nach der Diagnose. Im Kontakt mit von Zöliakie betroffenen Menschen stelle ich immer wieder große Unsicherheit im Umgang mit der glutenfreien Ernährung im Alltag fest. Kein Wunder, denn nach der Diagnose fehlt oft die grundlegende Einführung und Schulung zur Ernährungsumstellung und je nachdem wie und wo man lebt, müssen die Prämissen hinsichtlich der glutenfreien Ernährung immer wieder hinterfragt und neu definiert werden. Das verunsichert und sorgt entweder dafür, dass Menschen mit Zöliakie diesem Thema ausweichen und sich im schlimmsten Fall wenig an die glutenfreie Ernährung halten oder aber zu strikt sind und sich unnötig kasteien. Beides ist keine optimale Lösung, denn die Lebensqualität sinkt.

Laut aktuellen Studien vertragen 70% der Zöliakiebetroffenen bis zu 50mg pro Tag an Gluten. Das liegt deutlich über der „Definition“ eines glutenfreien Produkts? Machen wir uns also alle zu viel Sorgen?

Die individuelle Glutentoleranzgrenze variiert von Mensch zu Mensch. Der empfohlene Grenzwert von 10mg Gluten pro Tag stellt eine für alle von Zöliakie betroffenen Personen verträgliche Basis dar. Die in der Studie erwähnten 70% der Teilnehmer:innen haben zum Zeitpunkt der Studie bis zu 50mg Gluten pro Tag vertragen. Aber das ist kein Argument für eine höhere Glutendosis. Denn zum einen wissen wir nicht, ob wir zu der Gruppe gehören, die mehr Gluten verträgt und zum anderen kann auch unsere Glutentoleranzgrenze schwanken, je nach unserer aktuellen gesundheitlichen Verfassung. Solange wir nicht messen können, wieviel Gluten das Produkt, was wir gerade essen wollen, enthält und welche Menge Gluten wir im Moment vertragen, solange gilt für uns die empfohlene Obergrenze von max. 10mg Gluten am Tag. Ich finde es beruhigend zu wissen, dass die 10mg sicher vertragen werden und dass ich mich trauen darf, auch mit der Diagnose Zöliakie an sozialen Aktivitäten, die ja meistens mit Essen einhergehen, teilzunehmen. Wenngleich auch Essen außer Haus immer Abklärung und Organisation beinhaltet.

Gehört es auch zum Lernprozess dazu, auch mal „Ausnahmen“ zu machen?

Du meinst, z.B. im Sinne von „Cheatdays“ oder „nur einmal probieren“ oder so? Das ist meiner Meinung nach ein gefährliches Unterfangen! Jede Glutenzufuhr kann eine Autoimmunreaktion bewirken. Auch ohne, dass wir Symptome verspüren.

Zu Beginn einer Ernährungsumstellung kommt es sicherlich öfter zu „Ausnahmen“ oder unbeabsichtigten Glutenunfällen. Ebenso in bestimmten Lebenssituationen wie z.B. der Pubertät, wo das Wissen und die Akzeptanz um die einzuhaltende Diät noch nicht immer gegeben sind oder auch – umgekehrt – im Alter, wenn die Abhängigkeit und Versorgung durch Dritte zunimmt. Aber Ziel sollte stets sein, einer sicheren glutenfreien Ernährung zu folgen.

Wie können wir die Einhaltung der glutenfreien Ernährung einfacher umsetzen?

Ich weiß aus Erfahrung wie schwer der Weg zu einer glutenfreien Ernährung sein kann. Es benötigt Wissen und Schulung, ein wertschätzendes und unterstützendes Umfeld, in dem betroffene Menschen offen mit dem Handicap umgehen können, finanzielle Ressourcen und viele Kompetenzen wie z.B. Reflektionsvermögen, Zielstrebigkeit, Zeit für Recherchen, Bereitschaft auf Verzicht und der Wille, sich aktiv mit der Diagnose auseinanderzusetzen. Das ist nicht immer und in jeder Lebenssituation gegeben und wirkt sich auf die Therapietreue – die Adhärenz aus.

Jeder Mensch hat aufgrund seiner persönlichen Entwicklung einen eigenen „Rucksack“ mit Kompetenzen und Ressourcen und kommt daher besser oder schlechter mit der glutenfreien Ernährung klar. Aber wenn es gelingt, die individuellen Bedürfnisse in Einklang mit den Anforderungen der glutenfreien Ernährung zu bringen, dann lässt das das glutenfreie Leben einfacher werden und nimmt die Schwere aus dem Thema.

Um das zu erreichen ist es hilfreich, sich Hilfe in Form von Ernährungsberatung und psychologischer Unterstützung zu holen oder den Austausch mit anderen Betroffenen zu suchen. Leider ist das Follow-Up Management in Deutschland noch nicht so gut aufgestellt wie in anderen Ländern, auch wenn die neue S2k-Leitlinie der DGVS* deutlich mehr therapeutische Maßnahmen empfiehlt. Es ist wichtig zu wissen, dass Patienten, die die Diagnose Zöliakie erhalten, sich in der Regel selbst um das zu erwerbende Wissen kümmern müssen.

Was möchtest du abschließend anderen FreeFrom Heroes sagen?

Nehmt eure individuellen Bedürfnisse im Umgang mit der Diagnose wahr und erarbeitet für euch alltagspraktische Lösungen. Dann beinhaltet die glutenfreie Ernährung nicht in erster Linie Verzicht, sondern ihr lebt achtsam und sorgt gut für euch. Und das wirkt sich nicht nur positiv auf eure Adhärenz, sondern auch auf eure Lebensqualität aus.

 

In diesem Video vom FreeFrom Hero Festival 2022 findet ihr einen Ausschnitt aus dem Vortrag von Ute zu diesem Thema.

 

* Die neue S2k-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten erschien im Dezember 2021 und stellt eine Leitlinie zur Diagnostik und Therapie im medizinischen Bereich dar.

 

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